La storia commovente di una bambina che ha imparato a sentire i suoni della vita.
Cari lettori della Nuova Cronaca,
ho deciso di scrivere queste righe perché desidero condividere con voi una parte molto personale della mia vita e, al tempo stesso, parlare di un tema che mi sta profondamente a cuore: la sordità.
Mia figlia, Alba, è nata sorda profonda bilaterale. Oggi ha tre anni e sente.
Quando è venuta al mondo, non sapevo nulla sulla sordità e mi sono presto accorta di quanto poco, in generale, si conosca questa condizione. Spesso mi viene chiesto se Alba sia sordomuta: importante precisare che sordomuto è un termine ormai considerato scorretto. Molte persone definite così sono semplicemente persone sorde che non hanno potuto acquisire il linguaggio parlato perché non potevano udire.
Voglio raccontarvi la nostra storia dal principio.
Il giorno delle dimissioni dall’ospedale, Alba è stata sottoposta a uno screening uditivo neonatale: il test delle otoemissioni che ha fallito su entrambe le orecchie. Aveva due giorni di vita.
Quando l’infermiera me lo ha comunicato, ho provato un’angoscia immediata, come se dentro di me sapessi che qualcosa non andava, nonostante le rassicurazioni sul fatto che Alba fosse nata con qualche settimana di anticipo sul termine e a seguito di un parto precipitoso.
Per giorni siamo tornati in ospedale a ripetere l’esame: il risultato era sempre FAIL.
Quando Alba aveva 14 giorni abbiamo eseguito un ulteriore test, l’ABR, che misura la risposta elettrica del nervo uditivo fino al tronco cerebrale. Un ABR negativo non significa automaticamente sordità permanente: possono esserci motivi tecnici - fluido nell’orecchio, movimento del bambino - che interferiscono con il risultato. Nei due mesi successivi abbiamo ripetuto l’ABR altre tre volte sempre con esito negativo. Insieme all’ultimo risultato è arrivata anche la diagnosi ufficiale di sordità profonda bilaterale.
Angoscia, quella è stata la prima sensazione che abbiamo provato. Poi un senso di colpa misto a smarrimento ha iniziato ad abitarmi nel profondo.
Cercavamo disperatamente informazioni. Non sapevamo nulla sulla sordità. Avevamo letto dell’esistenza di un apparecchio in grado, in alcuni casi, di restituire l’udito alle persone nate sorde ma sembrava qualcosa di impossibile, era per noi inconcepibile. Ricordo tutte le lacrime che abbiamo versato sul nostro divano di casa cercando di darci una spiegazione.
Poi, un giorno di gennaio, la svolta.
Marcello il mio compagno parlò della nostra bambina a un collega, che a sua volta ne parlò alla fidanzata la quale all’epoca lavorava in uno studio medico in cui uno dei dottori conosceva il reparto di audiovestibologia di Varese. Fu così che grazie al passaparola venimmo a conoscenza dell’ Ospedale di Circolo di Varese e del padiglione 14, quello che sarebbe diventato la nostra “casa” per i due anni successivi.
Il 26 gennaio 2023 - Alba aveva quasi quattro mesi - abbiamo fatto la prima visita a Varese. È stata una giornata lunga e difficile, al termine della quale ci è stata confermata la diagnosi e ci è stata posta la domanda che avrebbe cambiato le nostre vite: “Volete essere presi in carico da questo reparto?”. Le condizioni per essere seguiti dall’equipe di Varese, all’inizio, mi erano sembrate insostenibili, la mamma deve dedicarsi completamente al bambino per 18–24 mesi, tutti i giorni; essendo poi noi dei “fuori sede” (così sono definite le famiglie che vivono a oltre 2 ore di distanza dall’ospedale),avremmo dovuto trasferirci stabilmente a Varese per molto tempo.
La dottoressa nella stanza 15 mi aveva detto: “Possiamo garantire un risultato eccellente, ma lei deve mettere da parte il lavoro e dedicarsi a sua figlia ogni giorno per i prossimi 18-24 mesi.”
Ci fu suggerito di andare a pranzo e riflettere. Ricordo le lacrime inmensa e la tenacia di Marcello nel voler credere in quel metodo.
“Io non ero altrettanto convinta: a Modena avevo la mia casa, la famiglia, gli amici. Il resto mi sembrava impossibile.
Siamo tornati dopo pranzo e abbiamo accettato. Per un figlio si fa tutto. È iniziata così la nostra avventura. Oggi, so che quella è stata la decisione migliore della nostra vita e devo ringraziare TUTTI per il tempo che ci è stato dedicato e per il lavoro incessante che è stata fatto con Alba.
Da febbraio 2023, per i sette mesi successivi, siamo andati in reparto due o tre volte a settimana. A settembre di quell’anno ci siamo trasferiti stabilmente in una casetta vicino all’ospedale per affrontare il periodo pre e post-operatorio a distanza ravvicinata con l’ospedale, durato circa otto mesi.
Il metodo dell’Audiovestibologia di Varese è un vero “allenamento neuro-sensoriale personalizzato”, costruito sulla diagnosi e adattato costantemente. Con i bambini piccolissimi si lavora stimolando il cervello attraverso lezioni quotidiane: due lezioni al giorno, tutti i giorni. Durante le lezioni si mostrano oggetti, animali, auto, fotografie dei familiari e molti altri elementi, ripetendone il nome centinaia di volte con l’obiettivo di fissare nel cervello del bambino ciò che sta osservando.
In reparto le lezioni sono condotte dalle logopediste: a casa, dalle mamme, seguite da remoto dalle stesse dottoresse. Più ci si avvicina all’operazione, più le lezioni e le consegne diventano complesse.
Il 28 settembre 2023 è avvenuto il nostro miracolo. Alba è entrata in sala operatoria alle ore 8 ed è uscita alle 16. Otto ore interminabili ricche di angoscia e di preghiere. Sapevamo quali erano i rischi, ogni genitore che sceglie l’operazione li conosce. La nostra scelta è stata naturale: siamo una famiglia di udenti e avevamo la possibilità di includere Alba nel nostro mondo, abbiamo scelto di provarci. L’intervento è stato complesso: solo “aprendo”, come dice sempre la dottoressa Cristofari - il primario che opera i bambini che arrivano in audiovestibologia a Varese - si capisce davvero la situazione. Nel nostro caso era più complicata del previsto, ma alla fine della giornata, grazie alle mani esperte delle dottoresse in sala operatoria, Alba aveva ricevuto due impianti cocleari.
Una settimana dopo, il 4 ottobre, giorno del suo primo compleanno, siamo tornati in reparto per l’attivazione. La tensione era altissima, le aspettative anche, il desiderio di vedere una reazione dopo un anno di silenzio era grandissimo. Eravamo tutti lì: le logopediste, la dottoressa Cristofari, gli audioprotesisti. E l’impianto è stato attivato.
In quel momento Alba si è “spaventata”: era come spaesata, poi ha sentito la mia voce provenire da dietro di lei, si è voltata, ha capito che quel suono che sentiva, arrivava proprio dalla sua mamma, con gli occhi lucidi mi ha abbracciata fortissimo.
I bambini sentono la voce della loro mamma fin da quando sono nella pancia, lei mi ha sentita la prima volta quel 4 ottobre 2023.
È stato un momento emozionante per tutti.
Con vari mappaggi, nei mesi successivi, l’udito di Alba è stato ricostruito e ha preso forma. Perché il cervello di un bambino che non ha mai sentito, non potrebbe sopportare tutto il suono insieme in una volta sola. Da lì il lavoro è ricominciato, a questo punto bisognava far comprendere al suo cervello che ciò che vedeva - i movimenti della mia bocca - producevano suoni e quei suoni avevano un significato. Di nuovo: il pesce, la mucca, il cane, la mamma, il papà.
E le scarpe. Le scarpe erano la chiave di tutto: ad inizio lezione la logopedista in ospedale ed io a casa gliele toglievamo e le riponevamo ogni volta in un punto diverso, a fine lezione chiedevamo “Dove sono le scarpe?”. Quando il bambino le indica, significa che ha collegato la parola che vede, a quella che sente e all’oggetto fisico che quella parola indica. Io e Alba ci abbiamo messo mesi per raggiungere questo traguardo. Per moltissimo tempo Alba ha continuato a reagire come una bambina sorda, continuava a usare gli occhi e non le sue bellissime “orecchie magiche”.
Poi, ad aprile, dopo le vacanze di Pasqua, ha scelto finalmente di ascoltare. Perché dal giorno dell’attivazione, grazie all’impianto cocleare Alba ha iniziato a sentire: ricordo quando ha udito il rumore delle foglie sotto ai suoi piedi nel boschetto vicino a quella che era la nostra casa temporanea, quando ha sentito il rumore di un aereo, il canto degli uccelli.
A settembre 2024, dopo 18 mesi dall’inizio del nostro percorso siamo state dimesse. Alba ha iniziato il nido e la nostra vita ha ricominciato a scorrere “normalmente”. Ora andiamo in ospedale ogni sei mesi per i controlli.
L’idea di scrivere una favola - il libro Le orecchie magiche di Alba presentato anche al Centro Baratta di Mantova - che parlasse di noi è nata dal desiderio di condividere questa esperienza e far conoscere sempre di più l’esistenza di ausili che possono dare (o ridare) l’udito, dall’esigenza di parlare di centri come quello di Varese in cui questi miracoli avvengono. Le orecchie magiche di Alba è il racconto della nostra rinascita ma rappresenta anche la storia di tante famiglie che come noi hanno sradicato la loro quotidianità, per intraprendere un lungo percorso fatto di un sali e scendi di emozioni, di pianti, grida, risate, soddisfazioni, sconforto e tante tante gioie. Ciò che mi auguro è che il nostro cammino possa aiutare altri genitori ad affrontare la sordità con più risorse, più consapevolezza e più sostegno. Che il nostro percorso possa ricordare che ogni bambino, con i giusti strumenti e il giusto sostegno, può scoprire il proprio modo unico di stare nel mondo.
Noi abbiamo avuto la fortuna di avere due famiglie che ci hanno sorretto in questa lunga avventura e amici che nonostante il tempo e la distanza sono rimasti al nostro fianco, sempre.
La scelta di devolvere l’intero ricavato del libro ad A.G.U.A.V., una delle associazioni che sostiene l’Audiovestibologia di Varese, nasce dal desiderio di aiutare concretamente un reparto al quale dobbiamo tantissimo. In questo anno di raccolta fondi sono stata sostenuta da diverse realtà che hanno abbracciato la nostra causa e contribuito a diffondere il messaggio che desideriamo portare avanti. Vorrei quindi cogliere l’occasione per ringraziare di cuore tutte le donne della Ladies Circle 8 di Mantova e le altre associazioni che ci hanno appoggiato con entusiasmo e generosità.
Alba è Alba, con tutte le sfumature che la rendono unica. Va guardata perciò che è, non perché è sorda: la sordità è solo una delle sue mille meravigliose caratteristiche.
